Wat is er aan te doen?
De meeste mensen bij wie door een beroerte een gezichtsveld defect is veroorzaakt, zullen te horen krijgen dat ze met die gezichtsvelddefecten moeten leren leven omdat er niets aan te doen is. Dat is begrijpelijk als men bedenkt dat het gaat over een hersenfunctie, die door hersenbeschadiging (gedeeltelijk) verloren is gegaan.
Echter, sinds enkele jaren wordt onderkend dat de hersenen over enige mate van plasticiteit ofwel aanpassingsvermogen beschikken. Dat betekent dat functiestoornissen na een beroerte heel vaak niet volledig onveranderlijk zijn, maar dat vaak nog enige verbetering bereikt kan worden. De mate van plasticiteit verschilt sterk van persoon tot persoon, afhankelijk van de omvang en locatie van de hersenschade. Inmiddels zijn er een paar behandelingsvarianten t.b.v. hemianopsie en andere gezichtsveld defecten, meestal gebaseerd op training.
Voor het bestrijden van de gevolgen van hemianopsie zijn drie vormen van visuele revalidatie of behandeling te onderscheiden: compensatie, restitutie en substitutie. Compensatietraining kan worden verkregen bij visuele revalidatie instellingen. Restitutietraining wordt aangeboden via de HemianopsieStichting.
- Compensatie is gericht op het verbeteren van het visueel functioneren door middel van het effectiever gebruiken van het overgebleven intacte visuele veld : men wordt getraind in het beter en doelgerichter scannen van de omgeving, ofwel in het beter om zich heen kijken. Compensatie stelt iemand dus in staat om het defect te ‘omzeilen’ door met de ogen en het hoofd in de richting van het defect te bewegen. Niet iedereen doet dit automatisch en al zeker niet in dezelfde mate. Dit lijkt onder meer afhankelijk te zijn van de mate waarin men zich bewust is van het defect, ofwel in hoeverre men het aangedane stukje gezichtsveld mist. Compensatie kan echter worden getraind. Er geldt wel, dat deze techniek het aangedane gezichtsveld omzeilt en daardoor onveranderd groot laat. Het is juist het overgebleven, gezonde gezichtsveld dat wordt getraind.
- Restitutie is juist gericht op het zoveel mogelijk verminderen van het visuele veld defect zelf door middel van stimulatie van de visuele functie in het defecte visuele veld. Met andere woorden, restitutie is gericht op het weer leren gebruiken van een stukje gezichtsveld dat voorafgaand aan training onder de hemianopsie valt en waarvan men aangeeft er niets of nauwelijks mee te kunnen zien. Dit is de variant die de HemianopsieStichting aanbiedt. Meer informatie over de trainingsmethode kunt u vinden op de pagina “Restitutie Training”.
- Substitutie is een derde methode die echter weinig wordt toegepast. Het betekent dat men iemands visuele omgeving aanpast door middel van het gebruik van een bril met prisma-glazen. Deze prisma-glazen verschuiven het binnenkomende beeld enigszins, waardoor iemand die recht vooruit kijkt een klein deel van de omgeving te zien krijgt, dat voorheen onzichtbaar was door het gezichtsveld defect. Niet alleen levert dit hetzelfde op als een beetje draaien met het hoofd, het verschoven beeld wordt in principe geprojecteerd in het goede visuele veld, waar dus eerder een ander deel van de omgeving werd gezien en dat nu wordt vervangen door het prisma-beeld. Dit is niet erg als iemand stilzit of –staat. Het kan dan als handig worden ervaren om gewezen te worden op iets dat zich in de blinde hoek bevindt. Zodra iemand echter zelf ook in beweging is, wordt het een stuk lastiger. Substitutie wordt door diegenen die er ervaring mee hebben, meestal als onprettig ervaren.
Waarom de training aanbieden als er nog onderzoek naar wordt gedaan?
De lopende onderzoeken in Nijmegen worden uitgevoerd om inzichtelijk te maken wat de opbrengsten kunnen zijn van de training en bij wie dat in welke mate gebeurt. Het doel hiervan is om de training uiteindelijk beschikbaar te maken voor eenieder die er baat bij kan hebben; het liefst bij regionale revalidatie-instellingen. Hiervoor zal de trainingsmethode algemeen erkend moeten worden als behandelmethode, hetgeen we met onze onderzoeken willen bereiken.
Personen met gezichtsveld defecten na een beroerte kunnen zich aanmelden voor deelname aan onze studies. Echter, doordat de studies steeds complexer en uitgebreider worden zijn er ook steeds meer criteria voor deelname waaraan men moet voldoen. Zo moet men geschikt zijn voor onderzoek in een MRI-scanner en moet de oorzaak een beroerte zijn die ook minimaal 1 jaar ‘oud’ is. Hierdoor moeten we redelijk vaak mensen afwijzen voor deelname aan de studies. In veel gevallen vertonen deze mensen echter duidelijke potentie voor verbetering door training. Deze verbetering betreft hier de grootte van het gezichtsveld, ofwel een reductie in de grootte van het gezichtsveld defect. Uiteraard geven deze personen vrijwel zonder uitzondering aan dat ze daarom toch graag een training zouden willen volgen. Dit realiseren we met de HemianopsieStichting.
Ondanks dat de wetenschappelijke studies nog steeds plaatsvinden is er in de afgelopen 20 jaar erg veel kennis opgedaan. Dankzij deze kennis kunnen we tegenwoordig vrij goed inschatten wat de effecten van training in een specifiek geval zullen zijn. Zoals hierboven vermeld betreft dit de omvang van het gezichtsveld defect, zoals dat wordt vastgesteld met behulp van een perimeter (zie figuur 3).
Figuur 3. Een automatische perimeter (links) en een handmatige perimeter (rechts).
Wat de specifieke effecten zijn van een reductie van de omvang van het defect in het dagelijks leven laat zich lastig voorspellen, maar we kunnen daar tegenwoordig dankzij het onderzoek wel een goede inschatting van maken. Zo kunnen we aangeven wat mogelijke baten voor het dagelijks leven zijn en vooral ook wat men niet moet verwachten van de training. Daarbij gaan we altijd uit van de meest voorkomende observaties uit onze studies. Dat betekent dat er altijd uitzonderingen kunnen zijn: iemand kan na training toch minder positief effect ervaren dan wat we vooraf verwachtten, maar het omgekeerde kan ook: iemand ervaart veel meer verbetering dan wat op voorhand werd ingeschat.
Indien u interesse heeft voor de training, is het mogelijk om een afspraak te maken voor een intake- en kennismakinggesprek. In dit gesprek zal aan de hand van een gezichtsveldmeting worden ingeschat wat de baten van de training zullen zijn. Van belang hierbij is:
- de omvang en de aard van het gezichtsveld defect
- de oorzaak is beroerte (herseninfarct of hersenbloeding)
- de aanwezigheid van andere gevolgen van de beroerte (die de training mogelijk in de weg zitten)
- uw klachten als gevolg van het defect
- uw verwachtingen/wensen betreffende het effect van de training
